Välkommen till Barncancerfondens blogg!

Här får du möta människor som delar med sig av sina erfarenheter om barncancer och verksamheten ur olika perspektiv.

JULI

06

Kristina Runyeon-Odeberg

Kristina Runyeon-Odeberg

Vanliga frågor

fibbla

Ganska många företag har en avdelning med vad de kallar Vanliga frågor på sin webbplats. Idag vill jag dela med mig av några vanliga frågor jag fått under barncancerresans gång och de svar de skulle kunna få.

Hur är det med sonen? Är det bra?
Det beror väl på hur du menar och vem du är.

Jag menar att jag förväntar mig svaret ˮbraˮ eftersom jag är jag.
Jaha, men då är det väl bra, då. Varför frågar du om du bara vill ha det svaret? (Han har klarat sig bra på många sätt; att han har men för livet av vad han har gått igenom är tydligen en parentes i sammanhanget.)

Man säger ju bra när någon frågar hur det är. Det tillhör väl vett och etikett att svara så på vanliga frågor?
Nja, till närstående säger jag inte att det är bra om det inte är bra. Till personer som jag känner lite halvt om halvt har jag valt motfrågan Vill du ha den officiella versionen eller den ärliga versionen?

OK, jag fattar. Förresten, du låter ju ditt barn äta socker. Vet du inte att man ska svälta ut cancer med att låta bli att ge cancerpatienter socker?
(Avstår från att säga: Du, jag har lyckats lotsa honom så här långt. Kom igen när du sitter i samma sits. Nej, förresten – jag önskar ju inte cancerdiagnosen över någon, speciellt inte ett barn. Men är du medveten om att du låter väldigt nedvärderande och domderande när du säger så? Varför ska du kritisera mig istället för att hjälpa till?)

(Biter mig istället hårt i tungan och tar ett djupt andetag.)

Det var ju… intressant. Hur vet du det?

Jag har googlat det. Läste du inte den intressanta artikeln om Warburgeffekten?
En sak kan jag berätta för dig: att som cancerförälder har jag tillbringat rätt många timmar, ja, rentav dagar och veckor, på Google med mitt barns diagnos. Jag har försökt försäkra mig om att mitt barn ska få den bästa behandlingen. Jag har ställt många frågor till sonens läkare och ibland ifrågasatt dem, trots att jag vet väldigt mycket mindre än de vet. Anledningen har varit att jag har sett något hos min son som de har missat – jag har tillbringat mångdubbel tid med honom jämfört med all personal på avdelningen där han vårdades. Tillsammans. Men i övrigt anser jag att ingen tid i världen på Google kan ersätta åratals utbildning och åratals erfarenhet. Och om jag tillåter mig att dra lite i din logik så innebär det du pratar om att läkare ingår i en världsvid konspiration tillsammans med läkemedelsindustrin för att ge oss alla cancer – vanligt dropp innehåller som du kanske vet glukos. Konspirationsteorier är alltid trovärdiga… speciellt om de kommer från Internet. (Paus innehållande harkling.)

Men cannabisolja då?
Vet du att cannabisolja innehåller antioxidanter, något som många onkologer avråder från under behandling?

Nej, det så klart. Saltvatten under tungan?
Jag serverar hellre min son saltlakrits – det har nog samma goda effekt.

Men metotrexatbehandling gör väl att man ska avstå från det?
Det fick aldrig han.

Jaha, ja. Men vad är prognosen?
0% eller 100%. Hittills 100%, faktiskt, men yxan hänger i luften nu när vi har kommit så här långt (två och ett halvt år efter avslutad behandling) och till slut blir den ju oundvikligen 0%, oavsett om han haft en cancerdiagnos eller inte. Det är en fråga som jag aldrig vet vad jag ska svara på, och du skrämmer mig faktiskt med den, så det är bättre om du inte ställer den. Speciellt som den faktiskt är till för dig för att du ska må bättre. Och självtröst kvalar in under saker som jag avskyr mer än att mitt barn skulle behöva gå igenom en cancerbehandling. OK?

Ja, det var ju taktlöst av mig, det var sant. Men det går väl åt rätt håll?
Vad går någonsin åt rätt håll – eller fel håll? Våra årstider avlöser varandra; det blir vår, sommar, höst och vinter. Och oavsett hur vi mår och känner – bra eller dåligt – så går tiden.

Men han var väl frisk när man opererat honom?
(Paus för en halv minuts vansinnes-gapskratt.)
Du, man blir inte friskförklarad från en hjärntumör av grad IV. Det enda man vet är att om den går obehandlad leder den ganska snart till döden. Man säger inga tecken på recidiv (=återfall), man säger inga förändringar och annat. Fast det är ju sant, strålonkologen sa till sonen att han skulle bli frisk. Vi är inte riktigt där. Ungefär tio år ska det gå efter diagnos enligt Murphys formel baserat på hur gammal han var.

Murphys formel, har den något med Murphys lag att göra?
Jag vet inte, men jag tycker i och för sig att barncancer personifierar Murphys lag om att om något kan gå snett så kommer det att bli så.

Varför svarar du så cyniskt?
Kan det bero på att dina frågor är lätt absurda i sammanhanget?

//Kristina Runyeon-Odeberg
Fotograf: Hans Odeberg


Kommentarer

  • Kamilla Alderbrant skriver:

    Känner igen mig i allt. Vår son op för samma tumör grad III-IV (minns ej) hösten -09. Nu frågar många om han är frisk, brukar då svara färdigbehandlad. Men frisk blir han ju inte eftersom behandling gett massa andra problem som aldrig går över. Tänk om alla som har någon i sin omgivning som är drabbad, kunde gå in på forum som detta och läsa på lite. Tänk va mycket ångest och ilska man sparat genom att slippa dumma frågor/ påståenden.

    • Kristina Runyeon-Odeberg Kristina Runyeon-Odeberg skriver:

      Hej, Kamilla! Ja, tänk om omgivningen kunde ha lite mer empati. Jag tror att de flesta menar väl i grunden, men i vissa lägen är det kanske bättre att inte säga någonting. Allt gott till dig!

  • Anna skriver:

    Oj du rockar, spot on. Tack!
    Jobbar med att lära mig att många av frågorna är den frågandes behov att inte vilja höra dåliga svar, en vilja att få jämnvikt, att ta bort tankar om dödligheten.
    Och faktiskt nog en missriktad välvilja. Men när nära familj tjatar samma fråga år efter år är det så brutalt påfrestande.

    • Kristina Runyeon-Odeberg Kristina Runyeon-Odeberg skriver:

      Tack, Anna, du rockar också! 🙂 Nog är det så att det handlar om den frågandes behov framför oss som måste svara på frågan. Och ja, det är påfrestande med denna välvilja som slår så fel.

  • Eyglo skriver:

    Så bra, tack!
    Ofta bitit i tungan och sagt det folk egentligen vill höra istället för sannheten, för de flesta är sannheten för brutal och tuff och det är ofta för barskt att leda ”frågarna” in i denna cancervärld.
    Mer almänn kunskap är det enda ”botmedlet” mot ”konstiga/korkade” frågor, folk tror men vet inte, och så är det ju internet :-/
    Kram från Eygló BenjamínMamma

    • Kristina Runyeon-Odeberg Kristina Runyeon-Odeberg skriver:

      Hej, Eygló, och tack! Ja, det kan vara tufft att säga för mycket ibland inte minst för sin egen skull. Internet är en välsignelse och en förbannelse på samma gång – källkritik är viktigt när så många lägger ut så mycket. Jag har också tänkt ut svar som jag kan ta till utan att dränera mig själv. Kram till dig!

  • Jennie skriver:

    Hej, vad bra skrivet, känner igen mig i så mycket, våran son blev färdigbehandlad för 2 år sedan i maj.

    • Kristina Runyeon-Odeberg Kristina Runyeon-Odeberg skriver:

      Tack, Jennie! Jag önskar er att ni bara får lägga till fler och fler år efter avslutad behandling.

  • Kommentera

    E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

    .